Leider öffnete sich Milans Lunge nach der Geburt nicht, und er musste unter maximaler Beatmungstherapie mit sehr hohen Beatmungsdrücken beatmet werden. Dies führte dazu, dass er eine schwere Hirnblutung erlitt, die am dritten Lebenstag diagnostiziert wurde. Man bereitete uns darauf vor, dass Milan nicht nur lebenslang einen Shunt (zur künstlichen Ableitung von Hirnwasser) benötigen würde, sondern auch definitiv Folgeschäden davontragen würde. In welcher Form und Schwere diese auftreten würden, konnte man zu diesem Zeitpunkt natürlich noch nicht sagen, aber bei einer so schweren Blutung sollten wir uns auf alles gefasst machen. Wir fragten uns, ob unser Kind in der Lage sein würde, selbstständig zu atmen, zu schlucken, zu sehen und zu hören. Ob es jemals sprechen lernen oder uns verstehen würde, ob es sein Leben im Bett verbringen müsste oder einen Rollstuhl benötigen würde. Ob es mich erkennen und wahrnehmen könnte, vielleicht geistig beeinträchtigt sein würde oder ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein könnte. Ob es jemals mit seinem Zwillingsbruder durch die Wohnung toben könnte oder nur zuschauen müsste. Ob wir dieser Aufgabe gerecht werden oder daran zerbrechen würden… Die Antworten auf diese Fragen konnte niemand geben. Weder Arzt, Pflegfachpersonen noch Therapeut wagten es, etwas auszusprechen, das falsche Hoffnungen wecken könnte. Einzig und allein die Zeit würde zeigen, wohin die Reise gehen würde. Bis dahin durchlebten wir eine Geduldsprobe, die uns oft zerriss… ein dunkler Schatten, der uns stets begleitete.
Nach 152 Tagen im Krankenhaus, 5 Operationen und unzähligen Momenten, in denen der Himmel oft näher schien als die Erde, haben wir es tatsächlich geschafft. Doch wenn man mit einem Extremfrühchen und dazu noch mit der Diagnose Cerebralparese nach Hause kommt, beginnt eine neue Zeit voller Herausforderungen. Es bleibt keine Zeit zur Verarbeitung. Wir wurden von immer längeren To-Do-Listen und einem überfüllten Terminkalender überwältigt. Es begann mit der Suche nach passenden Therapeuten und Ärzten, bis hin zu bürokratischen Angelegenheiten wie der Beantragung eines Behindertenausweises, einer Pflegestufe und benötigten Hilfsmitteln. Immer begleitet von der Sorge, ein wichtiges Entwicklungszeitfenster zu verpassen. Wir beobachteten, bewerteten und verglichen. Die Gefahr, in eine "Therapiespirale" zu geraten, war hoch. Im Laufe der Zeit haben wir gelernt, dass das Gras tatsächlich nicht schneller wächst, wenn man daran zieht. Auch heute ist unser Terminkalender noch gut gefüllt, und der Therapiealltag ist straff. Aber wie bei allem im Leben wachsen wir mit unseren Aufgaben.
Heute, 3.5 Jahre später, darf ich berichten, dass Milan trotz aller Prognosen sehr gut entwickelt ist. Glücklicherweise ist er kognitiv gesund und arbeitet jeden Tag daran, endlich laufen zu lernen. Unser Alltag ist natürlich weiterhin geprägt von vielen Therapien und Terminen, die ein 3.5-jähriger Junge normalerweise nicht haben sollte. Aber wir sind in diese verantwortungsvolle Aufgabe hineingewachsen und sind einfach nur dankbar und überglücklich, dass sich unser Kämpfer so toll entwickelt hat!













































